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 让政府了解孩子的困境,为孩子喊出我们的心声

 ——民政部课题《自闭症儿童生存现状与政策建议》课题组

致家长、教师及各界朋友的一封信

亲爱的家长、教师、关心自闭症孩子的朋友们:

在中国,“自闭症”让数以百万计的孩子因此而陷入了生命的困境。“自闭症”是一种严重的社会性发展障碍,这一障碍致使绝大多数患者成年以后独立生存的可能性几乎为零,毫无疑问,自闭症带给一个孩子的危害,带给一个家庭的危害,带给一个社会的危害要远甚于盲、聋、哑等其他的生理功能障碍,这是中外成年自闭症的现状,也是中国的自闭症家庭、更是中国社会、中国政府必须直面的事实!

自闭症患者是一个需要生命全程关怀的特别困境群体——从幼儿期的康复训练,到学龄期的学校就读;从居住社区里的看护照料,到庇护工厂里的保护就业;从生活托管,到父母离世以后的财产安全——将自闭症孩子的生存问题写进政府工作的日程表,让自闭症孩子的生命全程获得国家政策的保障,这是一代又一代自闭症家长前仆后继为之奋斗的目标!

今天,国家民政部委托“北京市展望儿童关爱中心”,进行全国范围的自闭症儿童生存现状调查,感谢政府诚请家长、教师、及关心自闭症患者的所有朋友们,为政府提出救助自闭症这一特别困境群体的政策建议。这一刻,如果您拿起笔,让政府了解自闭症孩子的困境,为孩子喊出我们自己的心声,那么,我们就能为自闭症孩子的生存争取到一份国家政策的保障!为此,我们曾千呼万唤,为此,我们已望眼欲穿!

《自闭症儿童生存现状与政策建议》课题主持人为中国教育科学研究院李忠忱老师、著名自闭症康复教育专家甄岳来老师。课题组设计了系列调查问卷,包括“家长调查问卷.doc”、“特教机构调查问卷.doc”、“特教教师调查问卷.doc”、“普教管理者调查问卷.doc”、“普教教师调查问卷.doc”、“医生调查问卷.doc”及“公众调查问卷.doc”。如果您认为回答问卷仍不足以反映孩子的困境,仍不足以表达您的心声,请您将孩子的困境和您自己的诉求详细写成书面材料,我们一定会替您上交给国家民政部。

无论您是家长、教师,或者是关心自闭症的朋友,无论您是个人、自闭症康复机构或者其他社会组织,只要您关心自闭症群体的命运,您就一定会支持、参与本次调研行动,您就一定会积极为政府政策的制定献言献策!

我们衷心企盼:有一天,当父母离开这个世界的时候,他们能够对自己的孩子说:“上天给了你有缺陷的生命,但是,我们的党和政府却给了你生命的尊严!”

联系方式:

课题相关说明及调查问卷下载地址:甄老师工作室     北京市展望儿童关爱中心网站

      调查问卷和书面报告均可以使用电子文档,或使用纸质材料。

电子文档发送至甄老师信箱:canghai1959@sohu.com   bjhyn1959@163.com

纸质材料邮寄至:北京北三环中路46号中国教育科学研究院 李忠忱收 邮编100088

问卷回收截止日期为:2013330日。诉求报告收取截止日期为2013420日。

      联系人:杨  波:(0106756 6098  182 0113 6844   

            韦老师:(0106237 1161  152 1037 9756

《自闭症儿童生存现状与政策建议》课题组

20132

 

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